"Eu sou um Roki, nasci sem útero e sem vagina"

"Ser capaz de compartilhá-lo e reconhecer meu ciclo menstrual me reconciliou com meu corpo feminino"

Eu sou um Roki, nasci sem útero e sem vagina. Poder compartilhá-lo com calma parece fácil, mas me levou anos de aceitação, de silêncio, de fingir ser "normal" com todas as suas citações.

Como em qualquer duelo, passei por várias fases, mas somente com aceitação, compartilhamento e ajuda é que a cura veio.


Roki é o apelido que nós mulheres com Síndrome de Rokitansky , ou MRKH, usamos para abreviar o nome árduo com o qual somos identificadas no mundo médico: Síndrome de Mayer Rokitansky Kuster Hauser. Mais uma patologia da extensa lista de doenças raras. Quão pouco ajuda esse conceito!

Eu me pergunto se ainda é "estranho". Infelizmente não existem estatísticas que verifiquem se a síndrome é rara ou emergente, como a intuição me avisa. Por meio da Associação Amar (Associação de Apoio à Mulher na Aceitação de Rokitansky) que fundamos em 2009, o telefone não para de tocar.

Considerando que muitas meninas não são diagnosticadas , outras diagnosticadas erroneamente e outras ainda preferem viver no anonimato, muitas dúvidas são levantadas sobre a verdadeira natureza da síndrome.

Serão os desreguladores hormonais a que nos expomos com o aumento dos produtos químicos a causa desta malformação?

Estudos em homens mostram que existe uma relação direta entre desreguladores hormonais e malformações no sistema reprodutor masculino e a qualidade do sêmen. Vamos ser diferentes?

Estou me estendendo muito e você ainda vai se perguntar:

O que é a síndrome MRKH? É uma doença congênita (ocorre na gravidez, o que não quer dizer que seja hereditária) que afeta os ductos de Müller, eles não se desenvolvem, portanto, há uma ausência total ou parcial do útero e da vagina. Ficou claro para você?

As meninas Roki nascem sem útero e quase sempre sem vagina

Repito de forma irônica porque é um diagnóstico eterno para muitas meninas. Muitos acabam se autodiagnosticando. Com exceção dos grandes centros médicos de nosso país, há pouquíssimos protocolos para seu diagnóstico e um verdadeiro caminho da cruz que felizmente não tive que viver.

Nossos ovários são funcionais e o ciclo menstrual nos acompanha a cada 28 dias, embora o sintamos mais do que o vemos, e essa é a parte "vantajosa" da síndrome.

Não me lembro da idade exata em que minha mãe ficou impaciente porque o famoso período não chegou. Naquela época eu não dei muita importância ou não quis dar a ele. Não me importava nem um pouco em "ser mulher". Eu ainda estava feliz sem pensar no meu corpo ou nos homens.

Na verdade, eu tinha certeza de que não iria (sentimento relacionado a outras meninas) e por isso me incomodava que minha mãe colocasse os blocos na minha bolsa de viagem todas as vezes, para garantir.

Eu só estava preocupado com conversas íntimas entre amigos onde a regra era a protagonista

"Nunca tenho problemas" , disse ele. Já que sinceridade e extroversão fazem parte do meu personagem, essa "fantasia", que era em parte real, foi a maneira mais confiável que encontrei de vesti-la. Lembro-me de ir ao pediatra todos os anos com a mesma exclamação de minha mãe: "A menstruação ainda não chegou!" O Dr. Bachs também não quis dar muita importância a isso até os 18 anos. Agora sinto que ele era meu cúmplice.

Mas a regra não veio, embora eu os visse todos os dias nas carteiras, já como estudante de arquitetura. Então, um diagnóstico se fez necessário e foi bem fácil. Imagino que viver em uma cidade como Barcelona e cair nas mãos de um ginecologista do Hospital de Sant Pau foi uma sorte.

Fui internado em um hospital pela primeira vez e também ouvimos pela primeira vez: Síndrome MRKH. Lembro-me muito bem da cena, em uma consulta no escuro, tentando assimilar as complexas palavras do médico: "Você pode ser muito feliz por ser mulher porque tive que perguntar à garota anterior que tratei se ela queria ser homem ou mulher."

Essa frase me confundiu muito . Só depois de conhecer a ginecologista Arianna Bonnato, anos depois, é que me reconciliei com meu corpo feminino. Ela pacientemente me ensinou a reconhecer meu ciclo menstrual. Um detalhe tão simples foi um grande presente! As meninas geralmente são ruins quando menstruam, mas me sinto feliz depois de tantos anos sem entender meu corpo.

Com o diagnóstico houve um grande silêncio. Um diagnóstico fácil, mas um caminho tortuoso de aceitação

Um caminho que tive que construir sozinho. Por muitos anos, nem minha família nem meus amigos sabiam nada sobre minha condição. Estava tudo bem guardado dentro de mim, do médico e dos meus pais. Sem ofender um ou outro. Este tem sido o meu caminho, aquele que escolhi e que me orgulho de partilhar.

Felizmente os tempos mudam. Pela minha experiência na associação, percebo que o tabu do sexo que vivia no meu ambiente (inclusive na escola) se desfaz e as conversas entre pais e filhos ficam mais fáceis e fluidas.

Em contraste, a adolescência encolheu e as meninas que atendemos querem uma solução rápida para se sentirem suas amigas. Agradeço muito essa pressão para ter um primeiro relacionamento sexual que não senti.

Eu não tinha pressa em crescer ou ir para a cama com um menino. Tudo era mais doce, mais terno, mais inocente. Descobrir o sexo sem recorrer à penetração é uma dádiva.

Hoje estamos na sociedade do imediatismo, do rápido e do fácil, por outro lado, descobrir o sexo sem objetivo é um dos pontos que trabalhamos na associação. Explore, descubra e crie no espaço íntimo de cada pessoa.

Ser como os outros, essa é a grande obsessão de uma garota Roki. Faça uma cirurgia, crie uma neovagina e esqueça

A grande maioria das meninas escolhe essa opção . Quando atingem a maioridade, querem se sentir "normais". As técnicas cirúrgicas evoluíram consideravelmente nos grandes hospitais. São intervenções, atualmente, sem risco, por videolaparoscopia, rápidas e sem sequelas.

Mas da nossa associação encorajamos as meninas a considerarem que existem outras opções, como a dilatação e também, embora seja mais difícil para uma menina de 15 anos com diagnóstico recente de entender, que sexo não é exclusivamente penetração. Gostaríamos que as equipes médicas oferecessem alternativas e não se concentrassem nas intervenções cirúrgicas.

Às vezes nos sentimos como cobaias onde ensaiamos novos avanços. Por um lado, é interessante que a tecnologia avance; mas, por outro lado, é importante preservar uma certa humanidade profissional.

A intervenção foi a única alternativa que me ofereceram. Atrasei-a, como muitas outras meninas, por causa do pânico da operação. Hoje sei que muitas alcançaram a vagina por meio da dilatação (técnica não intervencionista) e da prática: Boa sorte!

Foi possivelmente o pior transe. Senti muito pânico ao entrar na sala de cirurgia. Também não me lembro de um período pós-operatório plácido, embora me lembre de um tratamento luxuoso da equipe médica.

Como optei por operar sem companheiro , que era uma das recomendações por prescrição médica, tive que seguir algumas orientações para facilitar a cicatrização da neovagina que consistia em segurar uma prótese ao longo do dia. Acho que ele viajou para as Filipinas para participar de uma experiência colaborativa com a Associação Setem. Uma ilusão que decidi que a síndrome não poderia tirar.

Naquela época eu havia terminado minha graduação , os anos mais loucos da minha vida, e trabalhava em um escritório como desenhista. Peço agora desculpas pelo telefonema surpresa que avisou sobre minha ausência devido a uma suposta intervenção de emergência.

O segredo continuou e eu continuei a construir minha vida a partir dessa perspectiva silenciosa

Uma vez operado, a vida me encaminhou para um terapeuta com quem compartilhei muitos anos de conversa. Tudo o que ele não expressou começou a se transformar com ele. Obrigado, Fernando, por me fazer entender o poder da palavra. 


Nem naquela época, nem agora, existia um protocolo interdisciplinar de atendimento aos pacientes. Pela associação consideramos fundamental que cada paciente diagnosticado também seja cuidado desde o plano emocional para acompanhá-lo e assim poder tornar mais agradável o caminho da aceitação.

A internet foi outro grande presente. No primeiro dia em que escrevi as siglas, minhas mãos tremiam quando descobri um fórum do qual participei por um tempo como anônimo. Cansado de ouvir dramas, um grupo de meninas que não compartilhava desse ponto de vista decidiu entrar em ação.

O caminho não foi fácil para quem permaneceu calado, escondido no silêncio. Lembro que meu progresso consistia em acrescentar uma letra ao meu nome todos os dias até que estivesse totalmente concluído, graças à força que recebi do grupo.

A primavera estava nascendo em Barcelona, era um fim de semana de março de 2009 em que tudo acabou, a primeira reunião da qual nasceu a Associação Amar. O medo inicial se transformou em riso e a partir daí minha vida deu uma volta de 180º, até hoje.

Como tudo começa a ser fácil quando compartilhamos!

Lembro-me de ter esticado no Parque de la Ciudadela fotografando as próteses que nos acompanharam em nosso processo e rindo e explicando anedotas íntimas. O verdadeiro caminho da cura começou com eles e agora não há rancor (pelo menos acho que sim). Em vez disso, gratidão pelo que minha condição trouxe para minha vida.

As crianças são a terceira fase com a qual uma garota Roki deve lidar. Aquela época em que todas as suas amigas começam a ser mães é a mais difícil. Coincide com a idade em que você também sente esse desejo.

Sempre me imaginei com crianças, mas quase sempre pensei mais em adoção (curioso); Por isso, quando chegou essa fase, li todos os livros que tinha e ter sobre o assunto, até que com meu atual sócio entendemos que esse não era o nosso caminho.

Sou muito grato a Alfred por sua sinceridade e por tudo que aprendi com ele durante esse processo. Meu desejo de ter um filho de alguma forma excedeu as regras básicas de nossa ética como casal e viramos a página.

Não tem sido difícil porque nossa vida tem sido repleta de desafios e temos satisfação em criar projetos que nos façam entender que a vida é muito mais do que você e eu. Minha família se expande com muitas pessoas que cruzam nosso caminho para criar um mundo mais justo, solidário, socialmente responsável e ecologicamente correto.

É isso que nos enche de vida. Tenho orgulho de poder conhecer mulheres fantásticas com ou sem a nossa síndrome, pesquisadoras, antropólogas, a quem chamo de "as malucas" que me contagiaram de poder e fé, me fizeram descobrir novas perspectivas de vida para transmutar nosso poder criativo de mulher em mil projetos.