Alzheimer: também cuidar do cuidador

Mamen Bueno

O mal de Alzheimer afeta o cérebro dos pacientes e o coração das famílias. O familiar cuidador também precisa de atenção para evitar ansiedade, depressão …

Quando um familiar com quem vivemos é diagnosticado com Alzheimer, passamos a assumir um compromisso que não tínhamos previsto e para o qual não temos de estar preparados.

Sempre haverá uma pessoa que se apaixona pela maior parte do trabalho de cuidar, não importa o quão envolvido o resto da família esteja. Na maioria dos casos, na Espanha, esse papel de cuidado é geralmente assumido pelo cônjuge ou, em uma sociedade tacitamente matriarcal e claramente sexista como esta, uma das filhas do paciente.

Como evitar a síndrome do cuidador

Se viver com alguém não é sem conflito , fazendo isso com uma pessoa com vínculos demência adicionados estresse físico e emocional. Sem descuidar que cada situação é única, na relação paciente-cuidador, devemos esperar um certo grau de sobrecarga, e assumir uma miríade de tarefas nem sempre visíveis e valorizadas.

A maioria das pessoas nessa situação são mulheres , que tradicionalmente foram educadas para agradar e não gerar conflitos, condições essas que tendem a não pedir ajuda ou reclamar por medo de incomodar, ou seu valor é posto em dúvida. Os conflitos são desacreditados porque você aprende com eles. Se eles forem sempre evitados, você não aprenderá a administrá-los. Essa atitude ainda é um equívoco, pois contribui para sua sobrecarga física e emocional.

Quem pode cuidar dos outros se não pode cuidar de si mesmo?

Até o momento, a idade média dos cuidadores tende a ultrapassar os 50 anos . Encontramo-nos com duas pessoas maduras, independentemente do vínculo entre elas, não sem problemas de saúde em muitos casos. Quando essa função é assumida, geralmente não se pensa que será desempenhada por muitos anos e que exigirá cada vez mais presença e esforço físico e emocional.

Para cuidar você tem que saber se cuidar e dar tem que saber receber . Comportamentos estóicos e sofredores por parte do cuidador familiar, em parte produto da “obrigação moral” e de uma educação herdada, podem levar a vários problemas pessoais que impedem o trabalho de cuidado. Portanto, você precisará limitar esse papel em favor do seu autocuidado se não quiser desabar.

Problemas que teremos que enfrentar

A função assumida envolve o acréscimo gradativo de uma ampla gama de tarefas , por longos períodos de tempo, o que pode acarretar diversos transtornos e alterações no cuidador principal. Entre os mais notáveis estão:

Individual. Sacrifício de grande parte de sua vida pessoal adiando ou esquecendo seus próprios projetos, o que poderia causar: frustração, angústia, cansaço, apatia, desespero, depressão, ansiedade … Sintomas do que se conhece como "síndrome do cuidador" ou "esgotamento do cuidador ”, Que discutirei mais tarde.
Relacional. A assistência é tão exigente que pode, inadvertidamente, arrastá-lo para o ostracismo de casa. É como estar de plantão 24 horas por dia, 7 dias por semana, com pouca ou nenhuma vida social. Gerando um turbilhão de emoções que raramente são compartilhadas com alguém fora do ambiente familiar.
Trabalho. Se você ainda era ativo, conciliar a vida profissional com o cuidado de um membro da família é um parêntese no desenvolvimento de sua carreira profissional. Infelizmente, e na falta de ajuda à conciliação e à dependência, muitas vezes, é preciso abrir mão de expectativas e parar de trabalhar.
Finança. Em parte devido ao ponto anterior, e somados ao necessário investimento em outras questões de ordem material como o condicionamento do lar, ajudas técnicas com camas articuladas, cadeiras de rodas, e outras de caráter pessoal como a contratação de outros profissionais; Tudo isso afetará as finanças familiares, contribuindo para tornar a sua vida um pouco mais precária .

Síndrome do cuidador

Cuidar do idoso envolve um constante estado de alerta e hipervigilância, sobrecarga física e mental que vai causar ansiedade e nervosismo, e um reajuste contínuo das despesas extras. Tudo isso poderia desencadear uma crise emocional no cuidador denominada “Síndrome do Cuidador”, caracterizada amplamente por:

Estresse prolongado como consequência da fadiga acumulada.
Tensão e fadiga emocional.
Sentimentos de culpa ao colocar as necessidades pessoais em primeiro lugar.
Grande frustração do produto, entre outras variáveis, de ver o esforço improdutivo, não há melhora …
Despersonalização acompanhada de vazio emocional.
Transtornos do sono.
Fadiga.
Tristeza e sintomas depressivos …

Deve-se levar em conta que a importante carga emocional não se deve apenas aos cuidados que se devem dispensar ao idoso, mas também que não é fácil lidar com um ente querido incapaz de raciocinar, que nem sempre colabora e, que pode até comece a maltratar a pessoa que cuida de você.

É necessário um bom trabalho psicoeducacional para que o cuidador compreenda o motivo de algumas reações (resistência ao cuidado, agressividade, deambulação, falta de comunicação …), a fim de evitar personalizá-los e minimizar os danos psicológicos. Em última análise, você entende que isso é causado por seu cérebro danificado.

Quando se trata de desenvolver ou não essa síndrome, constatou-se que há uma série de fatores que podem ajudar a desencadea-la e outros que podem prevenir o seu aparecimento ou minimizar os danos.

Fatores de risco

Pouco conhecimento da doença, sua evolução, possíveis manifestações, manejo de determinadas situações …
Falta de habilidade para solicitar ajuda, por desconhecimento dos recursos de que dispõem, por remorso, por orgulho, por evitar conflitos como vimos no início …
Idade avançada e / ou deterioração da saúde do paciente e do cuidador.
Poucos recursos financeiros.
Longa duração da doença juntamente com o maior grau de demência.
Falta de apoio do resto da família.
Ausência de atividades próprias de trabalho ou lazer.

Fatores de proteção

Informe-se sobre as diferentes fases e processos da doença. Saiba o que está por vir para se preparar.
Não personalize o que você fala ou faz, banindo ideias como: "ele só quer me chatear"; "me odeia". É tudo produto de seu cérebro danificado.
Receba apoio emocional de grupos de ajuda mútua, onde você pode realizar uma certa catarse emocional e aliviar o que você experimentou. Isso o ajudará a não se sentir tão sozinho e isolado.
Atender às nossas necessidades fisiológicas , entre elas: alimentação, sono, atividade física … parece óbvio, mas nem sempre é levado em consideração a introdução de exercícios físicos e uma alimentação balanceada em sua rotina diária que estimule hábitos saudáveis e libere o estresse.
Procure manter o mínimo de relações sociais , como forma de obter afeto e carinho. Acima de tudo, não se deixe invadir por sentimentos recorrentes de solidão.

O que podemos fazer?

Qualquer estigmatização e desconforto por ser parente cuidador de um paciente com essa patologia devem ser banidos . Essa postura leva ao isolamento e a áreas emocionalmente perigosas que não beneficiam ninguém, nem o paciente, nem o cuidador. É difícil manter e sustentar alguém se estamos à beira do colapso.

Em parte por herança sociocultural, em parte por ignorância e vergonha, há uma tendência de os participantes sofrerem estoicamente em silêncio

Aconselha-se que contacte tanto os Serviços Sociais da sua área, como também uma associação de ajuda mútua, familiares e doentes de Alzheimer para saber com que recursos auxiliares pode contar e receber informações sobre os diferentes aspectos da doença. Este é um dos primeiros passos a seguir após o diagnóstico.
Aprenda a adotar uma boa higiene postural para reduzir sobrecargas, otimizar esforços e evitar lesões. Este é um ponto que normalmente não é levado em consideração e que considero muito importante.
Uma infinidade de emoções e sentimentos surgirão: raiva, desamparo, desânimo … Haverá momentos até que você sinta emoções tão contraditórias quanto desejos violentos por uma pessoa que sente muito amor. Não entre em pânico, tudo faz parte do choque emocional em que você estará imerso. Eu recomendo uma atitude de atenção plena e aceitação compassiva.

Lembre-se de que a dor é inevitável e o sofrimento é opcional. Se você aceitar o que acontece com você, em vez de lutar para não sentir, como parte do processo, você estará mais protegido do desespero.

Por fim, e em resumo, saiba como é importante cuidar de si mesmo em todos os níveis, para fornecer a ajuda tão necessária ao seu familiar dependente. Sinta-se à vontade para pedir ajuda sempre que achar necessário.

Como disse Buda: “Ao cuidar de si mesmo, você cuida dos outros. Ao cuidar dos outros, você cuida de si mesmo.