"Uma vida bem vivida é o que melhor ajuda a morrer"

Silvia Diez

Professor de Medicina Paliativa, ele trabalha para fornecer os melhores cuidados aos moribundos. Suas palavras são um guia para enfrentar melhor a morte e a vida.

Acompanhar uma pessoa que vai morrer pode ser um transe terrível para muitos, mas Gian Domenico Borasio considera isso um presente pelo qual é grato. "Meus pacientes me lembram do meu próprio propósito, o que me faz aproveitar a vida, relativizar minhas preocupações e praticar um distanciamento saudável."

Em On the Good Die (Ed. Plataforma), prêmio ao melhor livro de ciência popular da Alemanha em 2011 e com 150.000 exemplares já vendidos, ele reflete sobre aquele momento que, mais cedo ou mais tarde, todos teremos de enfrentar.

“Meu objetivo é ajudar a perder o medo da morte, especialmente uma morte dolorosa, divulgando os meios que existem para evitá-la. A sociedade agora está mais aberta para enfrentar o que tem sido um tabu”, diz o neurologista, Professor de Medicina Paliativa da Universidade de Lausanne e Professor da Universidade Técnica de Munique, que está garantindo que médicos na Alemanha e na Suíça tenham treinamento nesta especialidade para acompanhar pacientes que não podem salvar.

-Por que você se dedica à medicina paliativa?
-Como neurologista, cuidei de mais de mil pessoas afetadas pela Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença que leva à morte por paralisia progressiva. Realizei ensaios clínicos para melhorar seu prognóstico, mas eles falharam, como todos os outros, porque a causa da doença não é conhecida. Portanto , cuidei de acompanhá-los e cuidar deles da melhor maneira possível até o último momento.

Para aliviar seus problemas respiratórios introduzi a ventilação não invasiva, algo que não era conhecido nos anos 90. Aí um colega me disse: "Você sabe que o que você faz se chama medicina paliativa?" Minha resposta não foi muito inteligente: "remédio, o quê?". Mas comecei a fazer pesquisas nessa especialidade.

-E como você definiria medicina paliativa?
- A medicina paliativa não visa a cura, mas sim a melhoria da qualidade de vida , embora para isso utilize os mesmos meios.

Cuidei de uma mulher que, devido a um tumor cerebral, sofria de uma paralisia que a deprimia tanto que nem queria ver os filhos. Usei técnicas sofisticadas de radiocirurgia para eliminar a paralisia, o que a encorajou, então ela concordou em se despedir de sua família.

“Por que gastar tanto dinheiro se a pessoa vai morrer da mesma forma?” Meus colegas me censuraram. Mas milhões são gastos todos os dias, principalmente com quimioterapia, que às vezes não tem utilidade e piora a qualidade de vida do paciente .

Para aquela mulher, despedir-se dos filhos significava poder morrer em paz. E permitiu que seus filhos enfrentassem a perda de uma forma mais saudável, o que influencia positivamente sua atitude diante da vida e da morte ao longo de toda a vida.

Na medicina paliativa, o que conta é a experiência subjetiva do paciente. O médico deve saber reconhecer quando mudar de objetivo e, ao invés de economizar, dedicar-se a acompanhá-lo. Quando tentar curar é inútil, é bom ter um especialista que saiba ajudar.

A medicina paliativa é mais do que terapia da dor. De acordo com a Organização Mundial da Saúde, trata dos problemas físicos, psicossociais e espirituais dos pacientes e seus familiares. Isso é uma revolução porque, pela primeira vez na medicina, os problemas físicos, psicossociais e espirituais estão no mesmo nível. A concentração no órgão afetado, típica da especialização médica, representa um obstáculo ao acompanhamento integral do paciente.

-A medicina moderna considera a morte um fracasso?
-Para a medicina, a morte é uma inimiga. Graças à medicina, nossa expectativa de vida aumentou dramaticamente nos últimos cinquenta anos. Mas essa euforia nos fez esquecer que a morte chega de qualquer maneira.

É o que estamos redescobrindo graças ao precioso trabalho de Cicely Saunders, mãe da medicina paliativa, já falecida, e que, a meu ver, mereceu o Prêmio Nobel de Medicina mais do que muitos biólogos moleculares que nunca estiveram ao lado de um paciente .

- Morte e nascimento têm paralelos?
-Sim, na verdade são os únicos acontecimentos comuns a todas as pessoas e seres vivos. Em ambos, a natureza encontrou um método ideal para que eles se concretizassem e eles tendem a se desenvolver melhor sem intervenções médicas.

Na Holanda, onde metade de todos os partos ocorrem em casa sem médico, a taxa de mortalidade de recém-nascidos é menor. O mesmo ocorre na hora do óbito: 90% dos processos de óbito poderiam ocorrer em casa com acompanhamento de médicos de família capacitados no assunto e auxílio da equipe de enfermagem.

Cerca de 10% necessitarão de cuidados especializados em medicina paliativa, que muitas vezes também podem ser prestados em casa. Apenas 2% precisarão de hospitalização.

-A respiração tem um papel relevante na morte?
-Sim. No final da vida, a dor representa apenas um terço dos sintomas físicos e, em quase todos os casos, pode ser reduzida. Os piores sintomas estão relacionados à falta de ar.

A falta de ar gera ansiedade e isso aumenta a dispneia. Esse ciclo vicioso deve ser combatido rapidamente com morfina, o medicamento mais eficaz para problemas respiratórios.

“A indústria farmacêutica dispõe de medicamentos anticancerígenos com os quais quase não surgem resultados e cujo custo individual chega a 100 mil euros”.

- Muitos médicos afirmam que há abuso de morfina.
-Alguns médicos temem que dar morfina seja uma espécie de eutanásia, mas se essa substância for bem proporcionada prolonga a vida. Alguém estressado por falta de ar morre mal e mais cedo. A calma que a morfina proporciona facilita uma morte tranquila e um corpo com bem-estar dura mais.

É uma falta médica muito séria não dar morfina a um homem moribundo que sofre de dispneia . Daí a minha determinação em que os médicos recebam uma boa formação em medicina paliativa, algo que na Espanha só acontece em algumas escolas médicas. Na sequência de um projeto de lei que apresentei ao Parlamento alemão, todas as escolas de medicina alemãs são obrigadas a transmitir conhecimentos de medicina paliativa. Eu tenho o mesmo na Suíça.

-Os sistemas de saúde relutam em implementar a medicina paliativa?
-Sim, por motivos financeiros. A indústria farmacêutica colocou à venda medicamentos anticancerígenos com os quais se obtêm poucos resultados e cujo custo individual chega a 100.000 euros. Sabemos que um terço do custo total com saúde de uma pessoa ocorre nos últimos dois anos de sua vida. Estamos falando de números enormes que a medicina paliativa poderia reduzir drasticamente, melhorando a qualidade de vida dos pacientes.

"Um estudo mostrou que os pacientes com câncer avançado que recorrem à medicina paliativa têm melhor qualidade de vida do que aqueles que optam por tratamentos agressivos."

Os custos são menores, mas o mais revolucionário é que os pacientes tratados com medicina paliativa vivem em média três meses a mais do que os pacientes que não optam. É o sonho de todo sistema de saúde: maior qualidade de vida e menores custos. Bem, não é implementado de forma a não reduzir os benefícios de alguns.

-Alguém pode decidir o que quer e o que não quando morre?
-Sim, fazer um testamento vital, que determina o que queremos e o que não queremos no final da nossa vida. E na prática, ainda mais importante é nomear um representante terapêutico que possa defender o nosso desejo por nós.

-Há regras para morrer?
-No final da vida existem três regras: falar, falar e falar. A comunicação entre os profissionais é fundamental.

A comunicação dentro da família muitas vezes requer a intervenção de alguém de fora para desbloquear a situação quando o paciente e as pessoas próximas se protegem . É algo que acontece com frequência. Por exemplo, um médico chega à casa de um velho moribundo. A esposa pede que ele não conte nada sobre a gravidade de seu estado. Ao visitá-lo, o paciente disse: "Não conte para minha esposa, mas sei que morrerei em breve". O médico responde que a esposa já sabe e o velho começa a chorar. A mulher entra naquele momento e ao vê-lo grita: "Proibi você de contar a ele!" Então o velho conta o que aconteceu e eles se abraçam entre soluços.

A comunicação também é crucial na relação médico-paciente. E está comprovado que a satisfação do paciente é proporcional à sua participação na conversa, que deve ser maior que a do médico. Em situações difíceis, a parte da comunicação correspondente à linguagem corporal e emocional (não verbal) é a que é lembrada com maior profundidade. É impressionante ver como os conselheiros espirituais se sentam na cama estabelecendo gradualmente o contato com o paciente por meio do toque.

"É a vida vivida que mais ajuda a morrer bem. O pior é saber que se vai morrer e não viveu."

-Você pode nos falar mais sobre o papel dos conselheiros espirituais?

-As doenças graves afetam não só o corpo, mas também o espírito, razão pela qual psicólogos e psicoterapeutas oferecem uma ajuda inestimável . Na Alemanha, os adultos foram questionados em um estudo se eles eram religiosos ou não. Apenas 10% responderam afirmativamente. Mas quando se pergunta aos pacientes de cuidados paliativos se eles acreditam no sentido amplo do termo, 9 entre 10 concordam. A espiritualidade torna-se relevante no final da vida. Portanto, além de controlar os sintomas físicos, prestando cuidados no nível psicológico e social, o aspecto espiritual deve ser abordado.

Devemos ter com o espírito os mesmos cuidados que temos com os ossos, além de prestar a ajuda necessária quando a carga é muito pesada. “É incrível toda a força que a alma pode emprestar ao corpo!”, Escreveu Wilhelm von Humboldt.

-Há pessoas que querem saber que vão morrer e outras que não. Como você age?
-É a arte do médico. O paciente tem tanto direito de saber quanto de não saber . É utilizada uma técnica de conversação em que algumas informações são mostradas ao paciente e sua reação é esperada. A partir de suas perguntas, você fica mais informado ou não. Tudo o que se diz é verdade, mas nem todas as informações são atiradas a ele, mas esperamos para ver qual é a sua demanda, que pode variar com o tempo.

-A meditação ajuda no final da vida?
-Algumas pessoas fazem. Um paciente meu era um empresário de sucesso e tinha 48 anos quando foi diagnosticado com ALS. Ele ficou muito deprimido e a conselho de um amigo começou a meditar.

A meditação mudou sua visão da vida. Jamais esquecerei suas palavras: “Acho que minha qualidade de vida está melhor agora do que antes da doença. Antes eu não tinha tempo e estava sempre estressado. Agora tenho muito tempo e estou ciente do que vivo. É por isso que gosto mais das pequenas alegrias. "

"A meditação não tem objetivo, além de nos mostrar a beleza e o valor do momento presente."

- Algum conselho final?
-É a vida vivida que mais ajuda a morrer bem. O pior não é dizer: “Eu vivi a vida e agora vou morrer”, mas perceber que se vai morrer e não viveu. Diante da perspectiva da morte, as pessoas reconhecem o que é realmente importante . A questão é o que podemos fazer para obter esse conhecimento antes de enfrentá-lo.