Medicina participativa: quando o paciente é o especialista
Ana montes
A saúde participativa é um novo conceito que está abrindo caminho de forma imparável. Pacientes totalmente informados querem ser protagonistas.
O interesse do paciente em cuidar de sua saúde cresce à medida que temos mais educação, aumenta a expectativa de vida e aumentam as doenças crônicas que tributam os gastos com saúde. Portanto, deixar o paciente se capacitar e cuidar de si também é interessante.
Mas queremos, além de curados, que nos tratem bem e nos deixem decidir , compartilhar o que sabemos, diminuir o sofrimento, ser informados e orientados, que entendam nossa ansiedade ou oscilações de humor quando temos de ser portadores de uma doença.
O paciente pede permissão para compartilhar seu arsenal de ferramentas com seu médico, que não tem mais todo o conhecimento e usa mais dados do que nunca: aqueles de sensores móveis com métricas vitais, como pressão arterial ou frequência cardíaca, além de oferecidos pelas plataformas de pacientes, sites, redes sociais e pelo universo Google, uma gaveta de boas e más fontes.
Porque, embora a ideia não seja a deriva , o "afastamento da internet" do médico não é o caminho. O paciente tem muito a dizer.
Pacientes capacitados
Pacientes como o americano Dave deBronkart - conhecido como e-Paciente Dave e coautor do livro Deixe os pacientes ajudar! (Create Space Independent Pub, 2022-2023) - influenciaram na divulgação da enorme capacidade do paciente de se empoderar, de mudar sua forma de se relacionar com os profissionais de saúde e de abordar o tratamento adequado, aproveitando todas as ferramentas digitais e informatizadas , terapêutico ou documentários ao seu alcance.
Às vezes os pacientes ficam frustrados porque o médico não conhece certas tecnologias ou tratamentos, mas muitos, já experts, participam como consultores de congressos médicos e espera-se que o e-paciente adquira mais força e o peso de uma figura científica.
Para isso, a formação jurídica e ética do paciente e dos profissionais é útil para o conhecimento dos seus direitos, missão realizada pela Escola Nacional de Saúde, de Madrid, que convocou em 2022-2023 o Primeiro Programa de Capacitação do Paciente. Os pacientes sabem melhor o que precisam.
Por isso - argumenta Felip Miralles, diretor de e-saúde do centro de tecnologia Eurecat na Catalunha - devem ser incorporados nas decisões do sistema de saúde e na concepção de ferramentas de medicina personalizada, medindo suas necessidades, satisfação e impacto dos tecnologias em saúde, pois “tudo isso vai revolucionar a experiência do paciente”.
Pacientes e médicos devem mudar sua forma de se relacionar para torná-la mais próxima.
Três fluxos
Quando Dave deBronkart escreveu seu livro, o movimento de empoderamento do paciente criado pelo Dr. Tom Ferguson (Doc Tom) estava em sua infância. Mas existem três fluxos.
Uma está ligada às antigas humanidades que os médicos estudaram até os anos 1960 e 1970. Outra vem da ajuda ao desenvolvimento e do movimento de 1968, que gerou elementos participativos como o coworking e o design thinking, nascidos da antropologia.
E a terceira onda é a internet, legado que os seguidores do DocTom coletaram e que deu origem à Society for Participatory Medicine (ParticipatoryMedicine.org). Esse modelo permite compartilhar, ver o resultado e o poder da participação, “tirando coisas maravilhosas, quer você trabalhe em uma oficina com 60 pessoas ou com 30 mil”, afirma Carlos Bezos, diretor do Instituto de Experiência do Paciente, de Madrid.
A saúde pública e privada tem grande interesse no tratamento de sua doença pelos pacientes, pois reduz os custos com a saúde e estimula a prevenção por meio do autocuidado. No âmbito regional, é promovido por escolas de pacientes, sem faltar a outros tipos de experiências e novos espaços de saúde.
Dr. Zarco Social Classroom
Um exemplo é a Sala de Aula Social Dr. Zarco do Hospital das Clínicas San Carlos de Madrid: profissionais, pacientes, vizinhos, associações e instituições públicas e privadas partilham o desafio desta nova cultura da saúde através do diálogo, cultura, lazer, escrita, música ou pintura, a fim de ancorar a prevenção na sociedade com experiências positivas.
Projeto abraços
Médicos, enfermeiras, cuidadores, pacientes ou gerentes são igualmente essenciais quando se trata de melhorar a qualidade e a experiência de saúde . E os pequenos detalhes importam, como revela o projeto de neonatologia da Abrazos, da Dra. Evelyn Cano, para dar apoio psicológico aos pais em berços em situações complexas.
Esse projeto -copiado nas UTIs de adultos e na esclerose múltipla-, foi um marco na abordagem dos pais sem barreiras, aplicando pequenas mudanças que significam tudo para o paciente, pois existem doenças que são uma montanha-russa de sentimentos , como diz o Dr. Cano.
Por exemplo, quando as mães não recebem informações sobre a situação de seus bebês problemáticos, ou não as entendem e precisam de um contato com médicos para tratar de questões que os médicos muitas vezes ignoram, mas que são importantes em seu estado emocional, sujeitas ao confusão sobre seu bebê.
Na nova cultura da saúde, os sentimentos gerados pela doença são relevantes.
Oficinas Diguan
Outra experiência são as Oficinas Diguan de Saúde Emocional para crianças com diabetes tipo 1 entre 12 e 17 anos, desenvolvidas em conjunto pela Sociedade Espanhola de Diabetes, Sociedade Espanhola de Endocrinologia Pediátrica, Federação Espanhola de Diabéticos e Sanofi.
As oficinas Diguan, ministradas por uma psicóloga , visam a normalizar a doença no ambiente pessoal e social do adolescente, pois ele é educado na terapia do diabetes, mas não costuma se aprofundar em como se sente, como o transmite e o que tipos de problemas específicos os trazem à sua idade.
Mas você também tem que cuidar do profissional e oferecer suporte mesmo no ambiente hostil de redução de custos em que ele opera. Por isso, o objetivo nesta incipiente saúde participativa é colocar a tónica na humanização, como está a fazer o Ministério da Saúde da Comunidade de Madrid, formando profissionais de saúde, indústria farmacêutica e associações de doentes.
