"Com o e-health você pode gerenciar sua saúde"

Ana montes

Entrevistamos Carlos Bezos Daleske, diretor do Instituto para a Experiência do Paciente e especialista em medicina participativa e e-saúde.

A experiência dos pacientes é insubstituível e a saúde moderna, focada nas pessoas, não pode prescindir dela. É uma das mensagens do II Congresso de Experiência do Paciente, que se realizou em Madrid no final do ano passado.

Entrevista com Carlos Bezos

Carlos Bezos Daleske é diretor do Instituto para a Experiência do Paciente (Madrid) desde 2022-2023 e foi o responsável pela organização do II Congresso sobre o tema em 2022-2023. Anteriormente, ele trabalhou em atendimento de qualidade e experiência do paciente no IVF-ESPANHA, um centro internacional de reprodução assistida.

De 2006 a 2012, foi responsável por projetos de inovação centrados no usuário e projetos de e -saúde com o Citilab e o Madrid Science Park. Entre 1999 e 2005 ocupou vários cargos de responsabilidade na Mercedes-Benz.

- Este é o segundo congresso que se realiza na Espanha. Já existem grupos de trabalho sobre isso?

-Ainda é muito pouco. O grupo de Gabriel Heras, da Humaniza la UCI, está preparando o caminho, ensinando com os profissionais das unidades de terapia intensiva e levando seu pensamento e prática para os hospitais. Posteriormente, porém, as associações de pacientes também desempenham um papel importante na abordagem de seus interesses, apoiando outros pacientes e colocando na agenda política a necessidade de aumentar os ensaios clínicos de certas patologias que os afetam, como as doenças raras. Alguns trabalham em estreita colaboração com médicos que são quase como seus advogados, como o Dr. Javier Contreras, que trabalha para reduzir as internações por asma infantil e dá voz às associações antes do estabelecimento do hospital. Muitos médicos trabalham com associações e associações de "prescrições".

- Qual a diferença entre a chamada medicina participativa e saúde participativa?

-A medicina participativa é uma filosofia: é quando o médico envolve o paciente e sua família na resolução de problemas médicos. Inclui tudo o que é co-decisão médica, como a humanização da UTI ou o enfrentamento do câncer ou do HIV, doenças nas quais o paciente deve decidir qual tratamento seguir, participando ou não de um ensaio clínico. É muito interessante porque há evidências de que tem impacto clínico e os custos são reduzidos.

- E a saúde participativa?

-Vamos um passo adiante. A gente vê o paciente como um todo, dentro do sistema, e acha que o paciente tem um contexto de trabalho, social e familiar. Por exemplo, você não pode separar um derrame de nossa tendência de ter sucesso no trabalho, o que leva à hipertensão e, portanto, ao derrame. E você não pode ignorar que o câncer destrói famílias ou as aproxima. Mas vai além, porque tem um impacto final sobre se você aceita ou não uma droga, que efeito ela tem sobre você ou como seu corpo o assimila. Se você tem estresse ou ansiedade, isso influencia na sua melhora, pois produz uma química específica que interage com o medicamento.

- O paciente é um recurso subutilizado na área da saúde?

- Sem dúvida, e que as entradas dos pacientes costumam funcionar. Temos experiências maravilhosas em reprodução assistida, de onde venho. Desenvolvemos sistemas de informática muito básicos com o trabalho dos pacientes, porque não havia dinheiro nem recursos, e eles funcionaram.

- O que mais você pode contribuir?

-O paciente também pode contribuir muito para reduzir custos, pois os processos podem ser otimizados e, quando você pergunta como podemos fazer melhor, ele mesmo chama a atenção para as duplicações e coisas desnecessárias. Além disso, é ele quem melhor conhece tudo relacionado à qualidade de vida e ao cuidado emocional, o que funciona melhor quando se trabalha de forma participativa em seu contexto, pois as necessidades profundas de todos vêm à tona, enquanto se perguntarmos apenas uma paciente, suas necessidades geralmente estão mais interessadas.

- Vamos abordar a saúde participativa para economizar custos ou porque há uma mudança de mentalidade?

-Pelas duas razões. Depende se se trata de saúde pública ou privada. O público está muito interessado em economizar custos: fazer mais com menos e melhorar a qualidade do atendimento dará mais votos a quem o faz. A saúde privada entrou na saúde participativa através do marketing, oferecendo quartos que parecem de hotel, pois são especializados na experiência do cliente. Mas isso é insuficiente, assim como as pesquisas de satisfação: não se pergunta ao paciente, por exemplo, se está angustiado ou se tem informações ruins, ou se sente que sua doença é um estigma. Na saúde participativa há muito mais para deixar o paciente feliz. Se você trabalhar com eles e ouvi-los com ferramentas científicas, e ao mesmo tempo garantir a eles menos estresse e melhorar sua qualidade de vida,terá um impacto clínico indubitável sobre eles e suas famílias.

- Como deve ser o cenário para que esse modelo de saúde mais aberto seja criado?

-Tem que ser um cenário de inovação aberta, onde é gerado um espaço seguro, em que haja um objetivo a cumprir, um sistema informático, uma melhoria de procedimentos e a criação de equipas de trabalho; equipes formadas por pacientes, profissionais, farmacêuticos, cuidadores, pessoas ligadas a um tema para que, de forma colaborativa, façam um bom diagnóstico e desenvolvam ideias, testando-as e testando-as na realidade, sem muito gasto. Porque se a solução pequena funcionar, pode ser tentada em grande. Enquanto a probabilidade de aceitação de uma novidade na saúde é de 10%, na saúde participativa é de 60%. Isso é demonstrado por estudos que existem desde 2005.

- Qual será o papel do e-health?

- Desempenhe um papel muito importante. Primeiro, há a parte do e-paciente e, em seguida, e-saúde (e-saúde). Os e-pacientes são todos aqueles que estão na internet, se informando, gerando conhecimento e fazendo lobby, no melhor sentido da palavra.
O e-health é um instrumento fundamental de empoderamento, porque o que torna você um paciente com empoderamento é o conhecimento; É por isso que o e-health permite que você gerencie sua saúde e sua doença em grande medida, no trabalho e em casa. No entanto, 99% dos desenvolvimentos de e-health falham, o oposto de quando são feitos com pacientes, profissionais e o contexto.

- Um paciente habilitado com sensibilidade química múltipla (MCS), por exemplo, poderia solicitar um protocolo de hospital sem produtos químicos?

-Nisto, a associação de pacientes do MCS teria que exercer um papel político ou fazer esse pedido à administração do hospital. E se esse pedido for atendido - porque eles fazem lobby ou porque há médicos sensíveis - e tiver uma base científica em relação aos produtos químicos que mais os afetam ou a certas concentrações, poderia ser planejado como a receita deveria ser para eles e os enfermos .

- Como fazer para que as conquistas sejam coletivas?

-A saúde participativa é sempre coletiva e seu produto é um programa piloto. Se um hospital instala um programa e ele funciona, está ao alcance de quem quiser copiá-lo. É mais difícil fazer um pedido individual a um hospital e ser ouvido. Por isso, as associações devem intervir. Para que a saúde participativa funcione de forma inclusiva, o paciente deve fazer parceria.

- Quais são as coisas mais difíceis de conseguir?

-Os hospitais, as empresas farmacêuticas e as organizações trabalham por departamentos, com objetivos e recursos próprios, e com um responsável que costuma esbarrar nas paredes e por vezes em jogos de poder. Mas, na maioria das vezes, são pessoas responsáveis ​​e estressadas, que têm dificuldade em deixar seu reino porque estão sob pressão. Podemos ajudar porque trazemos pessoas com diferentes funções (associações, laboratórios farmacêuticos e hospitais) para a mesma mesa para se unirem e negociarem. Antes de iniciar um projeto, trabalhamos com o mapa de stakeholders para ver quem está envolvido no problema que temos que resolver, que tipo de relacionamento eles têm, se têm interesses conflitantes ou complementares e, assim, ver quais estratégias seguir para alcançar o sucesso.

- Deve haver mais transparência?

-O sucesso da saúde participativa tem a ver com o apoio dado pelas diferentes direções, como os ministérios agora, que estão promovendo a humanização da saúde. Se eles vão na nossa mesma direção, é mais fácil. E quanto mais acesso às informações e quanto mais dados tivermos, melhor. Embora haja dados confidenciais do paciente que não devem ser tocados.

- Por que os médicos estão relutantes em participar do paciente?

-O médico tinha uma posição de poder que de repente é questionada, e depois surgem os egos pessoais. Então, quando o médico vir que trabalhar com os pacientes não é uma batalha de poder, mas que todos nós ganhamos, e que quanto maior a qualidade de vida, maior o impacto clínico, como profissional ele também vai ganhar, porque ele não tem todo o conhecimento. Existem coisas que não são conhecidas até serem vividas, como a sensação de quando você faz uma TAC (tomografia axial computadorizada) ou está na UTI. E tudo isso pode ser melhorado e não requer investimento. Não é uma questão de ser a favor ou contra, mas de estrito senso comum.

- Os médicos estão menos abertos à participação do paciente quando se trata de tratamentos não convencionais?

-Há aqueles que são muito abertos que, sem ter nenhum estudo científico, pela prática clínica veem que certos tratamentos funcionam, e outros são tão acadêmicos que dizem que isso não está comprovado e precisam de uma meta-análise. Portanto, eles não admitem a acupuntura, que é altamente testada, nem a atenção plena ou a meditação, que muitos médicos também praticam. E talvez isso no tratamento do câncer seja muito importante.

- Por fim, você acha que o Google está substituindo o médico?

-Não, nunca. Mesmo que o médico tenha apenas cinco minutos para o paciente, são cinco minutos humanos e você pode perguntar a ele, enquanto no Google as respostas são padrão. É por isso que na Escola Nacional de Saúde temos a oficina Infonautas para aprender a fazer buscas de qualidade no Google, porque muita gente lê coisas inadequadas. Temos iniciativas de capacitação do paciente e em diferentes hospitais existem iniciativas como programas de educação em saúde.