O que Alzheimer me ensinou
Rafael Narbona
Cuidar de alguém com Alzheimer pode ser uma oportunidade de melhorar como ser humano. O autor compartilha sua experiência com a doença de sua mãe e o que aprendeu com ela.
Minha mãe vai fazer noventa anos no dia 21 de julho. Ela é uma mulher pequena, de olhos azuis, cabelos castanhos - graças às tinturas - e manchas marrons nas mãos.
Uma vida melancólica, marcada pela guerra e pós-guerra
Ele sobreviveu à guerra, mas a fome, o medo e a violência deixaram cicatrizes profundas em sua mente. Ele suportou os bombardeios de Madrid e Barcelona, ouvindo os prédios desabarem em meio a nuvens de poeira e escombros. Na rua La Palma, perto da Plaza del Dos de Mayo, uma bomba de quatro quilos quebrou uma clarabóia e caiu no patamar de uma escada, causando uma chuva de vidro que feriu minha mãe, então uma menina de 12 anos. . A bomba não explodiu, mas o sentimento de terror e impotência perdurou como um eco indelével daquele dia.
As dificuldades do pós-guerra apenas aumentaram a sensação de vulnerabilidade. Durante os ataques aéreos, minha mãe adquiriu o hábito de alinhar objetos simetricamente. Foi um gesto irracional que o ajudou a sentir menos angústia. Nunca abandonou esse hábito, sem dúvida um mecanismo de defesa neurótico que refletia uma experiência traumática e a incapacidade de superá-la.
O tabu da saúde mental
Quando jovem, minha mãe sofreu de várias depressões , mas conseguiu lidar com isso. Provavelmente por seus filhos, que precisavam de seu carinho e apoio, principalmente após a morte prematura de meu pai, que teve um infarto do miocárdio quando eu tinha apenas oito anos. Ele nunca foi a um psiquiatra. Naquela época, a saúde mental era um tabu. Ser cuidado por um especialista significava correr o risco de ser rejeitado e incompreendido por mentes saudáveis, incapazes de compreender a fragilidade do ser humano. Acho que hoje minha mãe teria sido diagnosticada com choque pós-traumático.
Não quero dar a impressão de ter vivido uma infância infeliz, com uma mãe dividida entre a ansiedade e a tristeza. Com a mente aberta e livre de preconceitos , passamos muitas tardes no Parque del Oeste, em busca da sombra dos cedros e do frescor das fontes. Neta de um médico rural, ela me falou muitas vezes de sofrimento e esperança , talvez com a esperança de que eu seguisse os passos de meu bisavô, que percorria aldeias a cavalo e dificilmente cobrava por suas visitas.
Os filmes da nossa vida
O cinema sempre foi uma das grandes paixões da minha mãe . Graças a ela descobri os filmes de John Ford, Billy Wilder, Hitchcock.
Rimos juntos, curtindo o gênio da atuação de Jack Lemmon , que morria de frio na rua enquanto seus chefes transformavam seu apartamento em cenário de seus romances. Ficamos emocionados com a fuga frenética da diligência em que viajava John Wayne, discretamente apaixonado por uma prostituta expulsa de uma cidade por uma sociedade hipócrita e puritana.
Monument Valley, com suas planícies áridas e suas altas mesas que parecem mirantes de outro mundo, ficou gravado em minha memória, adquirindo ao longo dos anos o encanto mítico da infância, quando a diferença entre o real e o fantástico é apenas uma tênue linha que se desvanece com alguma imaginação.
Não me esqueci dos Pássaros de Hitchcock , com seus ataques aterrorizantes a crianças em idade escolar fugindo com uma bela Tippi Hedren . Quando ela era jovem, minha mãe parecia Barbara Stanwyck , mas sem seu ar de desgraça e tristeza .
Pioneiro do animalismo
Seu amor franciscano pelos animais a fez nunca andar sozinha no Parque del Oeste. Nas décadas de 1970 e 1980, o número de cães e gatos abandonados era mais escandaloso do que é hoje. Na ausência do microchip, livrar-se deles era muito mais fácil.
Quase ninguém falava em direitos dos animais e circulava a convicção de que os cães só aprendem a bater. Afinal, a mesma pedagogia foi aplicada às crianças, que são da nossa espécie. Minha mãe nunca agiu assim. Como meu pai, eu pensei que crianças e animais são iguais em desamparo, então eles merecem ser tratados com ternura e paciência, não com desprezo ou aspereza.
O último cachorro que minha mãe pegou foi Violeta , uma vira-lata com orelhas de elfo e um olhar tão doce quanto o de Platero, a querida companheira do poeta de Moguer. Minha mãe leu e releu o lindo livro de Juan Ramón Jiménez em uma pequena edição, com papel bíblico e algumas belas ilustrações de Rafael Álvarez Ortega.
Uma relação mutante, mas próxima
Sempre tive uma ligação muito próxima com ela. Quando éramos adolescentes, paramos de sair juntos, porque aos treze ou quatorze anos você tem vergonha de andar com sua família. Você se considera muito velho e não quer que seus filhos interpretem que você ainda precisa da proteção - ou da inspiração - de seus pais.
Os anos se passaram e minha mãe continuou a sofrer de crises de melancolia, que nunca considerei especialmente graves. Agora acho que subestimei sua importância. Eu não sabia que a depressão aumenta o risco de demência senil. A verdade é que envelheceu sem perder a agilidade e a clarividência.
O terrível efeito das perdas
Talvez por isso tenha insistido repetidas vezes em percorrer La Rosaleda com Violeta , apesar da placa que proibia a entrada de cães. Quando um jardineiro chamava sua atenção, ele respondia: “O cachorro? Que cachorro? ". O homem coçou a cabeça perplexo ou torceu a boca, ironicamente: "Bem, que cachorro deve ser, senhora."
Minha mãe saía com dignidade com Violeta e me contava o ocorrido, reproduzindo livremente as palavras de Juan Ramón, quando sai de El Vergel, um jardim de hera, acácias e bananas, onde um guarda o ataca: "Er burro, você não pode entrar, zeñado" . Levantando um pouco a voz, minha mãe exclamou: "Bem, se Violeta não pode entrar porque é um cachorro, eu, porque sou humana, não quero entrar."
A morte de Violeta afetou muito minha mãe. Violeta saiu discretamente, como uma borboleta branca desaparecendo de uma varanda. De repente, tudo mudou.
Os primeiros sinais de alerta
Minha mãe, que caminhava três vezes por dia, parou de sair . Quando falamos ao telefone, ele respondeu em monossílabos. Minha irmã, que morava com ela, me disse que as coisas iam mal, que minha mãe ficava horas trancada no quarto, com as cortinas fechadas e sem falar . Ele nem mesmo tomou banho.
Alarmado, fui até a casa dele e descobri que ele não estava exagerando. Minha mãe me cumprimentou com indiferença, sem sair da cama. O ar da sala exalava um fedor forte e doce, como flores flutuando em água corrompida. Tentei levantar a cortina e ventilar a sala, mas minha mãe protestou vigorosamente, implorando para que a deixasse em paz. Fiquei com raiva, não conseguindo nada, exceto acentuar sua determinação de permanecer naquele estado.
A situação se repetiu por vários dias. Não entendi o que estava acontecendo e conversei com um médico, que me aconselhou a consultar uma geriatra. Tirar minha mãe da cama levou a uma briga incomum, que terminou com ela chorando histericamente. Apesar de tudo, abordamos a consulta.
Ajuda Profissional
Após vários testes, o geriatra diagnosticou depressão e declínio cognitivo incipiente . Ele nos prescreveu alguns comprimidos e recomendou que passássemos as manhãs em uma creche, respeitando escrupulosamente seu horário de atividades. “Pode ser o início da demência de Alzheimer”, alertou. "Muitas vezes o primeiro sintoma é a depressão." Contei a ele sobre sua natureza melancólica, o que aumentou seu alarme.
Minha mãe tomou os comprimidos, mas se recusou terminantemente a ir ao centro de dia . Cada vez mais preocupado, decidi que ela viria morar na minha casa , onde nunca estaria sozinha. A situação não melhorou. Ele não demonstrou interesse em se arrumar, não sabia em que estação do ano era e às vezes esquecia meu nome.
Ao mesmo tempo, sua memória de um passado remoto nos reservava uma surpresa diária. Ela nos contou anedotas de Puente del Arzobispo, onde passava os verões quando criança, brincando com uma gangue de amigos. Eles foram seguidos por um cachorro, que aproveitou a companhia para entrar na penumbra da igreja, onde um padre bondoso fingiu ignorar sua presença.
Sua precisão em recuperar memórias de oitenta anos atrás contrastava com sua incapacidade de lembrar qualquer evento recente. Ele nos perguntou repetidamente o que havíamos comido ou que filme iríamos ver naquela noite. Percebemos que ele não seguia mais as tramas e confundia os personagens. Minha esposa e eu pensamos em começar a dar banho nela, mas a modéstia nos fez adiar a iniciativa.
Eu moro em uma casa de cidade com dois andares. Nunca pensei que minha mãe pudesse cair, pois sua deterioração mental não afetou seus reflexos. Porém, um dia ele julgou mal, escorregou e caiu, quebrando o braço e batendo com a cabeça. Ele passou uma semana no hospital, se recuperando do acidente. Seu declínio cognitivo aumentou exponencialmente. Ele me confundiu com seu pai e seu irmão, que morreu há vinte anos.
Quando ele teve alta, colocamos uma cama em um quarto contíguo ao nosso. Ele acordava a cada meia hora, pedindo algo para comer ou gaguejando de forma incoerente. Depois de quinze dias, o cansaço havia nos dominado e não ouvíamos seus gritos, o que a fez se levantar sozinha, se enroscar nos lençóis e cair no chão.
Não ouvi a queda, mas sem perceber internalizei um estado que me acordou abruptamente. Encontrei minha mãe inconsciente em uma poça de sangue. Ele havia batido com o rosto no chão, mas felizmente nenhum ferimento grave ocorreu.
Ele passou mais uma semana no hospital e voltou para casa. Sua mente estava definitivamente desorientada. Ele nos ligou sete ou oito vezes durante a noite, muitas vezes delirando com os atentados de sua infância. Oprimidos pelas circunstâncias, nós a internamos em uma residência localizada perto de nossa casa.
Visitá-la diariamente não aliviava o desconforto causado por observá-la entre estranhos. O tratamento foi correto e carinhoso, mas quando saíamos, geralmente na hora do jantar, contemplar seu corpinho atrás de uma janela, dividir a mesa com estranhos, me causava um sofrimento terrível.
De volta para casa
Minha mãe não se recuperou, mas melhorou um pouco e decidimos que ela fosse para casa. A geriatra nos disse que o Alzheimer progredia muito lentamente. Ela não podia ser deixada sozinha, mas não havia distúrbios comportamentais. "Esta não é uma demência muito agressiva", disse ele, com otimismo moderado.
Instalamos uma cadeira giratória em uma banheira e algumas barras na cama. Deixamos a porta do quarto aberta para ouvir qualquer incidente. Ele não ligava mais à noite, mas quando acordava ou adormecia, ele se dirigia a mim como se eu fosse seu pai. “Você está aí, pai?” Ele sussurrou, sua voz rejuvenescida.
Desde então, quase um ano se passou e sua deterioração não se acentuou excessivamente . Ele nos reconhece, fala conosco, tem saudades da sua casa, mas não lembra o nome da cidade ou do bairro onde morou. Ela não entende o que lê, não consegue mais escrever, não consegue acompanhar o enredo de um filme, não consegue tomar banho nem ir ao banheiro sozinha, mas sua presença nos alegra e ela parece contente.
Parece a rosa do Pequeno Príncipe. Você precisa de ternura, paciência, delicadeza. Ao pentear os cabelos, artificialmente castanhos, não penso no outono, com suas folhas amarelas, mas numa eterna primavera que pinta os últimos dias de inverno com luar e prata.
Cuidar de uma pessoa com Alzheimer não é uma desgraça, mas uma oportunidade de melhorar e crescer como ser humano. A tristeza e o desânimo passam, mas o amor deixa uma marca profunda que não desaparece. É a última coisa que aprendi com minha mãe e ela não precisava de palavras para me ensinar.
